A família de Raileicy Bispo do Santos, de 23 anos, que por ter uma síndrome rara pesa apenas 15 kg e mede 1,1 metro, enfrenta dificuldades para pagar as contas de casa e dar continuidade ao tratamento da jovem, em Formosa, no Entorno do Distrito Federal. Os pais não podem trabalhar e sobrevivem apenas com as aposentadorias, que somam dois salários mínimos.
A jovem nasceu com Síndrome de Seckel, uma alteração genética que provoca lentidão no crescimento do bebê, ainda dentro do útero, nanismo e retardo mental. “Quando ela nasceu, ela tinha só 35 cm e só pesava 1 kg. Nunca tinha visto uma criança tão pequena. No início eu estranhei, mas eu não procurei o médico porque fiquei esperando para ver se ela crescia. Como não desenvolveu, eu fui procurar saber o que ela tinha”, contou a mãe, a dona de casa Lecimaria Petronisio Ramos, de 44 anos.
Devido à síndrome, Raileicy nasceu sem útero, ovário e com apenas um dos rins. Desde cedo, a garota precisou de muitos cuidados, como alimentação especial e remédios de alto valor. Porém, segundo a mãe, ela sempre foi muito ativa, esperta e brincalhona.
A situação da família, no entanto, começou a se agravar no final de 2013. “Nessa época, ela começou a passar muito mal, ficar inchada. Depois de exames, ficou comprovado que o único rim dela parou de funcionar e não filtrava mais o sangue. Então, ela teve que começar a fazer diálise todos os dias. São 10h de diálise por dia”, conta Lecimaria.
A família chegou a ganhar o equipamento para o tratamento. Porém, a máquina consome muita energia, o que gerou um grande problema para a família. “Nossa dívida, só de conta de energia, já chega a R$ 2,7 mil. Não temos como pagar todo esse valor. Tentamos parcelar, mas a Celg [Companhia Energética de Goiás] exige que a gente tenha um fiador para dividir o valor, mas não temos ninguém para isso”, relata a mãe.
Raileicy nasceu com síndrome rara e precisa de
cuidados especiais (Foto: Arquivo Pessoal)
Na casa, moram os pais de Raileicy, a jovem, a irmã mais velha, Renata Ramos Bispo e os dois filhos dela. Ao todo, os gastos mensais da família ultrapassam os R$ 2 mil. Só de fraldas para Raileicy, a família gasta R$ 350 todo mês.
“Meu marido não tem como trabalhar, porque ele tem um problema grave no coração e não pode fazer esforço. Eu também não posso trabalhar porque tenho que cuidar dos dois. Minha outra filha também está desempregada no momento para ajudar a cuidar da saúde deles comigo. É uma situação muito complicada”, desabafa a dona de casa.
Lecimaria chegou a fazer e vender biscoitos caseiros por um tempo para conseguir reforçar a renda da família, mas teve de parar, pois usou o dinheiro que tinha para comprar os ingredientes para pagar parte do tratamento da filha e do marido.
Diante de toda essa dificuldade, a dona de casa tentou recorrer à Secretaria Municipal de Saúde de Formosa. “Queria que dessem um transporte para eu ir com ela no hospital para fazer as consultas, mas eles deram só para ela, mas não tem para acompanhante e ela não pode ir sozinha. Tentei conseguir gaze, faixas para cobrir a barriga dela na área onde fica o cateter da hemodiálise, mas eles falam que nunca tem. Nem luva eu consigo”, reclamou.
O G1 tenta contato com a Secretaria Municipal de Saúde de Formosa, desde a última quarta-feira (3), mas as ligações não foram atendidas até a publicação desta reportagem.
Mesmo diante de tantas dificuldades, Lecimaria não perde a esperança nem desanima. “Só Deus para me dar força. Só ele sabe o quanto já chorei com essa situação. Mas é ela [Raileicy] o meu bem mais precioso. Me espelho na superação dela a cada dia”, afirma. Do G1 GO
Via Barrerias Notícias
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